18 jaar Multipel Meyloom

We schrijven 10 december 2004. Na bijna 8 maanden rugpijn, fysio, manueel therapeut, oefeningen, meer rugpijn, uitstraling naar de benen en zenuwbeknellingen sta ik eindelijk via de neuroloog ingepland voor een MRI van mijn rug met als verdacht een hernia. Plaats van handelen is het OLVG Ziekenhuis in Amsterdam Oost om 10 uur in de ochtend. Voor ik het weet is het 6 uur in de avond en ben ik door een rollercoaster gegaan met mri's, bloedafname, allerlei testen en een beenmergpunctie(erg pijnlijk aangezien ze je beenmerg niet kunnen verdoven), het enige wat ik tot dan toe heb meegekegen is dat de neuroloog mij meld "U bent hier lopend binnen gekomen en wij willen ook graag dat U weer lopend het ziekenhuis verlaat" en mag dus niet meer opstaan van de brancard. Ik lig in een kamer alleen, mijn vrouw Mirjam heeft oppas voor onze zoon(toen 3 jaar oud) geregeld en is inmiddels terug samen met haar zus Linda. Er komt een Co-assistent de kamer binnen samen met een verpleegkundige welke de deur sluit, ik ruik toch enige onraad? De arts in opleiding probeert in een paar technische termen uit te leggen wat er aan de hand is maar uiteindelijk vul ik hem aan en weet ik dat ik kanker heb. De Ziekte van Kahler(genoemd naar de ontdekker Otto Kahler) beter bekend als Multipel Myeloom(MM). Wervel 11 en 9 zijn aangetast, 9 zit een flink gat in en 11 bestaat alleen nog maar uit wat sponsachtig materiaal. Ik ben dus ook 4 centimeter gekrompen maar wonder boven wonder kon ik mij toch nog redelijk voort bewegen, de neuroloog vertelt naderhand dat ik eigenlijk een dwarsleasie had moeten hebben(wervel 11 is midden in het onderste dwarsleasie gebied) maar op de één of andere manier heeft mijn lichaam hier toch een creatieve oplossing op gevonden. Na 5 dagen bestraling en een 8 uur durende operatie is mijn rug voorlopig(kunstwervel) gered en wordt op 23 december over geplaatst naar de afdeling Orthopedie om opnieuw te leren lopen. Na een paar dagen oefenen met de brace om gaat het zo goed dat ik 30 december naar huis mag, oud en nieuw lekker thuis. Begin januari beginnen de chemokuren(behandelcyclus vlg. Hovon 54 studie) maar gaat al snel mis. Erg moe, kortademig en zeer  weinig energie. Uiteindelijk blijkt dat ik tijdens de operatie aan mijn rug een ziekenhuisbacterie hebt opgelopen(stafilokok) en mijn linkerlong zit vol met onstekingsvocht en pus. Dit "grapje" kost mij uiteindelijk 6 weken extra ziekenhuis en een bijna dood ervaring doordat ik 2 weken 40 graden koorts heb. Na enkele maanden antibiotica krabbel ik weer langzaam op en is er toch ook een positief punt aan deze terugval. Door de infectie kon ik de behandeling niet voortzetten en kreeg ik als alternatief het medicijn thalidomide(werkzame stof van het vroegere softenon) waardoor ik eigenlijk vrijwel onmiddelijk in complete remissie kom(top spul). De thalidomide heb ik uiteindelijk 7 jaar succesvol gebruikt maar op een gegeven moment wordt je lichaam resistent(toch knap van dat lichaam). Gelukkig zijn er nog vele ander medicijnen en combinaties van medicijnen om de MM onder de duim te houden. Tussendoor ook nog even(in 2006) mijn stamcellen laten oogsten en(in 2007) mijn rug laten voorzien van een compleet nieuwe wervel met bot uit mijn bekkenkam en stuk varkensbot(zien jullie vast wel aan mijn eetgedrag). Na 3 jaar diverse medicijncombinaties gebruikt te hebben(niet allemaal succesvol) besluiten wij samen met mijn kersverse oncologe(na 10 jaar helaas afscheid moeten nemen van Onno Leeksma aangezien deze een dispuut kreeg met het ziekenhuis) Anke Gerrits dat we een "nulmeting" gaan doen aangezien mijn lichaam de hele batterij aan medicijnen niet prettig vind. Afgesproken dat als mijn waarden hierna gaan stijgen we gaan praten over een stamceltransplantatie. Dat was dus 2 jaar geleden(heeft iets te maken met het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam maar dat het 2 jaar zou duren had ook weer niemand verwacht). Wat volgt is een volgende uitdaging waarbij ik wederom de intentie heb om alle statistieken in de war te schoppen. Januari 2017 stamceltransplantatie: na een hoge dosis Melfalan(chemo) wordt je celdeling compleet stilgelegt en sterft je beenmerg af(dus ook de kwaadaardige cellen), na een rustdag krijg ik vervolgens mijn eigen stamcellen toegedient(autologe stamcel transplantatie) welke via het bloed naar mijn beenmerg gaan en weer nieuwe beenmergcellen en bloed gaan maken, na 2,5 week is dit bij mij gerealiseerd en mocht ik thuis verder aansterken en gelukkig tijdens dit traject geen infectie of virus opgelopen. totale traject na stamcel staat 16 weken voor echter ben ik na 12 weken weer voorzichtig gaan werken(wederom mijn arts verbazend achtergelaten). Januari 2023: aangezien MM (nog niet) geneesbaar is(er blijft altijd wel ergens in je lichaam een restantje achter) is het na 6 zeer gelukkige en gezonde jaren tijd voor een vervolgbehandeling en heb samen met mijn artsen gekozen voor een 2e stamceltransplantatie(in 2006 heb ik genoeg stamcellen laten oogsten voor 2 behandelingen). aangezien mij MM eerst rustig gemaakt dient te worden krijg ik eerst 4 kuren van 28 dagen met een combinatie van medicijnen(een soort chemo light behandeling), daarna 4 weken rust en tussen half en eind juni wordt ik opgeroepen voor de 2e autologe stamceltransplantatie.